자녀의 담당 의사가 특정한 의학적인 우려에 대하여 달리 언급한 바가 없다면 당연히 가능합니다! 자녀를 잡아주고 포옹해 줄 수 있을 뿐 아니라 수술전과 다름없이 친구 및 가족과 함께 놀이도 할 수 있습니다. 단 한 가지 제한되는 운동은 축구나 레슬링 등의 접촉성 운동이며 이러한 활동은 장(요)루에 손상을 가할 수 있기 때문입니다. 담당 의료 전문가가 모든 제한되는 사항에 대해 안내해줄 것입니다.

다음과 같은 특징이 있습니다.¹

• 입 안처럼 붉고, 촉촉하며 감촉은 부드럽습니다.
• 모양은 원형 또는 타원형입니다.
• 복부 표면에 반듯하거나 위쪽으로 돌출된 모습입니다.

장(요)루는 구강안의 내층과 아주 흡사한 조직에서 생성되며 내부에 혈액 공급이 잘 됩니다. 주머니 교환 시 세척하는 과정에서 발생하는 약간의 출혈은 자주 발생할 수 있습니다.

특정 식품에 따라 대변 색깔이 바뀔 수 있습니다. 예를 들어, 빨간 젤라틴이나 비트로 인해 대변색은 혈액처럼 보이는 선홍색이 될 수 있지만 위험하지 않습니다. 하지만, 자녀의 대변 색이 조금이라도 우려가 된다면 의사와 상의하십시오.^2,1,3

자녀의 대변에서 다음과 같은 이상을 발견하면, 담당 의사에게 즉시 문의하십시오.¹

• 장(요)루의 색이 매우 어둡거나 창백합니다.
• 자녀의 대변에 혈액이 보이거나 또는 장(요)루에서 피가 흘러 나오고 있습니다.

장(요)루에는 신경말단이 없습니다. 따라서, 장(요)루를 만지거나 또는 대변이나 소변이 배출될 때에도 자녀는 통증을 느끼지 않을 것입니다.¹

수술 직후, 자녀의 배가 쓰라릴 수 있습니다. 하지만 장(요)루 수술부위가 회복되면서 매일 조금씩 나아질 것입니다. 일단 수술 부위가 회복되면 자녀는 마음껏 놀 수 있습니다. 심지어 배를 바닥에 대고 기어다닐 수도 있습니다. 단, 간호사 및 의사가 이러한 행동이 제한된다는 특별한 지시를 내리지 않는 경우에만 국한됩니다.

장(요)루는 수술 후 처음 몇 달 동안 크기와 모양이 달라질 수 있습니다. 장(요)루는 피부층에서 배의 표면으로부터 퇴축되어 있거나(피부층 아래) 또는 탈출(튀어 나옴)되어 있습니다.⁴ 자녀의 담당 의사는 각각의 장(요)루 유형에에 따른 관리 방법에 대해 구체적인 설명을 해줄 것입니다.

대변이 피부층의 장(요)루에서 비워지면 특정 제품을 사용하여 주머니 착용 시간을 늘릴 수 있습니다. 돌출형 장(요)루를 동반한 아동의 부모라면, 아마도 일정하게 장(요)루의 색을 확인하라는 지시를 받았을 것입니다. 색의 변화를 통해 주머니,꼭 맞는 기저귀, 안전 벨트 또는 옷에 장(요)루가 집히거나 상처가 나고 있는지를 확인 할 수 있습니다.

자녀가 성장함에 따라 장(요)루의 크기도 커집니다. 자녀가 사용하는 장(요)루 시스템의 크기를 변경해야 합니다. 자녀의 담당 장루 전문 간호사는 필요 시 제품 크기 변경에 대해 조언해 줄 것입니다.⁴

일반적으로, 주머니는 1/3이 차면 비워야 합니다.¹ 이렇게 해야 무거워지지 않으며 피부를 보호하고 누출를 방지할 수 있습니다. 또한, 주머니가 너무 꽉 차면 비우기도 더 어려워집니다.

주머니 끝 부분을 휴지로 깨끗하게 닦아 내면 냄새와 옷에 생기는 얼룩을 방지할 수 있습니다. 항상 잠금용 클립이 자녀의 몸을 누르지 않도록 조심해야 피부 자극을 피할 수 있습니다.

많은 부모님들에게 가장 쉬운 방법은 3-4시간마다 또는 필요할 때마다, 주머니를 기저귀에 비우는 것입니다. 화장실 훈련을 시작하는 연령대의 자녀에게는 화장실에서 똑바로 앉도록 한 뒤 가능한 엉덩이를 최대한 뒤쪽으로 빼고 앉은 상태에서 주머니를 직접 변기에 비우도록 가르쳐야 합니다. 주머니를 비우기 전에 화장실 휴지를 변기 안에 놓아야 튀는 것을 방지할 수 있습니다.

개인에 따라 차이가 있습니다. 따라서, 자녀의 장(요)루 관리 전문가에게 아이의 고유한 요구 사항에 대해 질문해야 합니다. 주머니 착용 시간은 종종 해당 아동의 나이, 활동 정도에 따라 달라집니다. 결장루를 보유한 아동이라면 대변의 굵기에 따라서도 달라집니다. 예를 들어, 영아의 경우에는 매일 주머니를 교환해야 하며 이보다 큰 아이는 3~4일마다 주머니를 교환해야 할 것입니다.

주머니 교체 일정이 규칙적이면 가정간호로의 전환이 수월해집니다. 예를 들어 식사 전 시간처럼 부모는 장(요)루 활동이 느려지는 시기를 알게 되고 이런 시간대를 이용하여 주머니 교환 계획을 세우게 됩니다.

피부 보호판 아래로 대변이나 소변이 새는 것을 발견하면 피부 자극을 피하기 위해 주머니를 교환해야 합니다. 자녀의 주머니를 하루에 한 번 이상 교체해야 하는 경우, 자녀의 담당 의사에게 문의하여 조언을 구하십시오.

목욕을 해도 장(요)루 주머니에 아무런 영향을 끼치지 않습니다. 언제 대변이나 소변이 장(요)루에서 배출될지 알 수가 없기 때문에 많은 부모들에게 주머니를 아이들에게 착용시키고 목욕을 하도록 하며 목욕 후에 주머니를 교체하면 됩니다.

자녀를 목욕을 시킬 때 오일과 보습제가 들어 있지 않은 순한 비누를 선택하여 피부 보호판의 접착제력이 방해받지 않도록 해야 합니다.⁵ 피부는 물로 헹구어 내고 새로운 주머니를 적용하기 전에 완전히 말려주어야 합니다.

자극이 일어나는 흔한 원인은 대변이나 소변이 피부 보호판 아래로 묻어서 피부와 접촉하기 때문입니다. 가끔, 장(요)루 시스템이 부착된 방식에 의해 자극이 발생될 수 있으며 이는 다양한 이유에 기인할 수 있습니다. 피부 보호판의 구멍이나 웨이퍼가 너무 클 수 있고 주머니 시스템의 크기가 적합하지 않을 수도 있습니다.⁴ 또는 연고나 펙틴 링과 같은 추가 제품을 사용하여 장(요)루와 접착제 간의 밀착 정도를 향상시켜야 할 수도 있습니다.

담당 소아 장루 간호사는 피부 자극 문제를 해결하는 데 도움을 주고 크기나 시스템 문제에 대한 해결책에 대해 조언을 해줄 수 있습니다.

개인에 따라 차이가 있습니다. 장(요)루 제품 가져오기, 주머니 제거 및 피부 세척 등 아이가 간단한 작업부터 돕도록 하여 시작할 수 있습니다. 이렇게 하면 자녀에게 서서히 자기 관리를 맡길 수 있기 때문에 아이와 부모 본인의 자신감을 향상하는 데 도움이 될 것입니다.

콘바텍 장루 주머니 시스템은 몸에 평평하게 부착되도록 설계되어 대부분의 옷을 입어도 티가 나지 않습니다. 하지만, 아이가 더욱 편안하게 느낄 수 있는 요령을 몇 가지 알려드리겠습니다.

• 벨트나 허리띠가 장(요)루 부위에 압박을 가하지 않도록 해야 합니다. 특히장(요)루가 아이의 허리선이나 근처에 있는 경우 주의하십시오.
• 원피스형 속옷, 겉옷 및 오버롤(상의와 하의가 연결된 옷)같은 옷이 호기심 많은 영아나 유아가 손으로 장(요)루 주머니를 당겨내는 것을 예방해 줄 수 있습니다.
• 여아와 십대는 장(요)루를 가릴 수 있도록 패턴 디자인이 있는 원피스 수영복을 선호 할 것입니다.
• 남아는 복싱 스타일의 수영복 바지를 착용하면 더 편안하게 느낄 것입니다

그 밖의 질문이나 궁금한 점이 있으면, 자녀의 담당 장루 간호사 또는 의사에게 문의하는 것이 항상 가장 좋은 방법입니다.

아이가 과도하게 많은 소변이나 대변을 배출하고 체액을 보충할 수 없으면 언제든지 탈수는 발생할 수 있습니다.⁶ 예를 들어, 아이가 설사 및 구토를 동반한 독감에 걸렸을 때 아이는 탈수 상태에 빠질 위험이 있습니다.

만약 아이에게 설사 또는 조기 탈수 증상이 생기면 의사 또는 그 밖의 의료 서비스 제공자에게 문의하십시오. 조기 탈수 증상의 사례는 다음과 같습니다.⁷

• 소변량 감소
• 활동성 감소 또는 비정상적으로 졸음
• 입안 건조

아이의 의학적 상태에 따라 다릅니다. 담당 의사가 특별 처방이나 구체적인 식단 지침을 권고하지 않으면 아이는 거의 제한 없이 다양한 음식을 섭취해도 됩니다.

일반적으로 아이들은 균형식을 섭취하고 잘 씹어 먹어야 합니다. 또한, 탈수를 예방하려면 충분한 양의 물을 마셔야 합니다.⁴ 수술 후 처음 몇 주 동안 아이들은 식사와 간식을 적게 자주 먹는 것을 더 편안하게 느낄 것입니다.

의사는 아마도 수술 전에 아이가 먹을 수 없었던 식품 또는 새로운 식품을 한 번에 한 가지씩 시작해 볼 것을 권고하며 아이의 신체 반응을 보려고 할 수 있습니다. 가스 및 냄새 유발 식품에 대해 해당 페이지에서 보다 자세히 알아볼 수 있습니다.

네, 그렇습니다. 치즈, 감자, 빵, 바나나 및 땅콩 크림 버터 등의 일부 식품은 대변을 두껍게 할 수 있습니다. 주스와 계절 음식 등 기타 식품은 대변을 얇게 만들 수 있습니다. 빨간 색 젤라틴과 비트 등의 식품은 대변색을 변화시킬 수 있습니다. 하지만, 색깔 변화는 일시적이며 무해합니다.^3,8

장 막힘은 장루를 동반한 아이에게서 발병할 수 있습니다(특히 아이에게 회장루가 있는 경우, 회장루는 대장보다 더 좁기 때문). 소화하기 어려운 음식은 쌓이고 장을 통과하는 대변의 흐름을 차단할 수 있습니다. 따라서 장루를 동반한 아이는 음식을 아주 잘 씹어 먹어야 하고 수분을 충분히 섭취해야 합니다.

팝콘, 셀러리, 건과일, 씨앗 및 너트, 콩, 샐러드 채소 등의 일부 식품은 폐색을 유발할 수 있습니다. ³ 장막힘의 징후와 증상은 다음과 같습니다.²

• 복통 또는 경련
• 배 또는 장루의 부종
• 묽은 변의 양 증가, 결국 대변 배출물이 거의 없거나 없는 상태까지 이름
• 구역질 또는 구토
• 과민 또는 평소와 다른 행동

이는 심각한 상태로 진행될 수 있으므로 아이의 장루 전문가에게 장막힘에 대해 문의하십시오.

아이들이 울 때 가짜 젖꼭지를 빨거나 빨대로 마실 때처럼 공기를 삼키면 가스를 유발할 수 있습니다. 콩, 탄산 음료 및 십자화과 채소 등의 특정 식품도 가스를 유발할 수 있습니다.³.

자녀의 주머니에 가스가 너무 꽉 차면 피부에서 들뜨고 샐 수 있습니다. 주머니에 가스를 배출하고 냄새를 최소화하는 안심 필터가 달린 주머니 시스템을 사용할 수 있습니다

퇴원하기 전에 아이의 대변의 양상에 대하여 배워야 합니다. 이는 설사를 파악하는데 도움이 될 수 있습니다.

설사가 의심되면 담당 의사에게 문의하십시오. 의사는 설사를 진단하는 데 도움이 되는 다음과 같은 질문을 할 것입니다.

• 현재 주머니를 평소보다 더 많이 비우나요? 아니면 더 적게 비우고 있나요?
• 대변이 더 묽어졌나요?
• 자녀가 그 밖의 다른 질병이나 탈수 징후를 보이고 있나요?

담당 의사 또는 장루 간호사는 설사를 해결하고 수분을 적절히 보충해주고 가능한 빨리 건강한 상태로 회복하는데 도움을 줄 수 있습니다.